Noticias y eventos
Lo que pasó
en 2025
19 webinars publicados en YouTube, tres jornadas presenciales de enfermedades huérfanas y dos campañas nacionales de visibilización.
19
Webinars publicados
3
Jornadas presenciales
528
Publicaciones en redes
230.531
Personas alcanzadas
Webinars 2025
11 DICPensión de invalidez: requisitos y desafíos588 · 109 · 64→01 DICTaller de navidad299 · 25 · 18→13 NOVUso provechoso del tiempo libre338 · 64 · 11→25 SEPDe la adversidad a la oportunidad544 · 57 · 39→08 SEPDuchenne nos une: autocuidado, experiencias y deporte1.323 · 191 · 76→14 AGOAlimentar con amor y seguridad: manejo de la disfagia474 · 56 · 76→31 JULLey de cuidadores, ¿cómo vamos?498 · 121 · 64→02 JULAtaxia de Friedreich956 · 98 · 73→09 JUNCuidado paliativo NO es eutanasia1.214 · 195 · 86→15 MAYMovimientos que hablan: la importancia de las pruebas motoras559 · 105 · 50→08 MAYEntre el amor y los límites502 · 79 · 49→24 ABREjercicios de fisioterapia para pacientes no ambulantes744 · 115 · 187→10 ABREjercicios de fisioterapia en etapa ambulatoria1.087 · 177 · 58→03 ABRTransaminasas y CK en distrofia muscular de Duchenne335 · 30 · 57→27 MARAnestesia segura en distrofia muscular588 · 123 · 74→20 MARSubsidio de transporte para personas con discapacidad353 · 19 · 80→10 MARMujeres sanas, mujeres poderosas: prevención del cáncer261 · 13 · 57→14 FEBLey del cuidador1.617 · 219 · 278→23 ENEBlindando el corazón606 · 114 · 25→
Jornadas presenciales
28 de febrero de 2025
Séptima jornada regional de enfermedades huérfanas en la edad adulta
Quindío. Alcance de 1.707 personas.
21 de octubre de 2025
Primera jornada de visibilización de enfermedades huérfanas
San Andrés, junto a actores locales de salud.
27 de noviembre de 2025
Gran encuentro de regiones en enfermedades huérfanas e inmunización
Encuentro nacional con delegaciones de varias regiones.
Campañas
#EHUnaCausaComún
Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, con testimonios y piezas educativas.
101
Publicaciones
23.126
Alcance
Día mundial de Duchenne
Cada 7 de septiembre: marcos de perfil, el video animado del Escuadrón Duchenne y un webinar conmemorativo.
62
Publicaciones
103.800
Alcance
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