Política de
privacidad

1. Quién responde por tus datos

El responsable del tratamiento es la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular y otras enfermedades Neuromusculares (MYOS), organización sin ánimo de lucro con domicilio en Colombia.

Falta confirmar: razón social exacta, NIT y domicilio legal para notificaciones.

Canales de contacto vigentes: teléfono y WhatsApp +57 314 507 9708, correo acceso@distrofiamuscularcolombia.org, lunes a viernes, 7:00 am – 4:00 pm. La fundación no atiende en una sede física.

2. Qué datos recogemos

Este sitio no tiene formularios: no pide ni almacena datos personales por sí mismo. Los datos llegan cuando una persona decide escribir por WhatsApp, por correo o llamar por teléfono, y son los que ella misma comparte en ese mensaje: normalmente nombre, medio de contacto y el motivo de la consulta.

Si en esa conversación se comparte información sobre un diagnóstico o el estado de salud de alguien, se trata de un dato sensible. Entregarlo es voluntario: nadie está obligado a hacerlo, y la fundación lo usa únicamente para orientar el caso.

3. Para qué los usamos

• Responder las solicitudes de orientación que llegan por WhatsApp, correo o teléfono.
• Invitar a webinars, jornadas y actividades de la fundación a quien lo pida.
• Llevar el registro interno del acompañamiento a pacientes y familias.
• Elaborar estadísticas agregadas de la actividad de la fundación, sin identificar personas.

Los datos no se venden, no se alquilan y no se comparten con terceros con fines comerciales.

4. Cookies y analítica

El sitio usa Google Analytics 4 para saber qué contenidos consultan las familias y cuáles ayudan más. Esa herramienta instala cookies propias de medición (las que empiezan por _ga) y envía a Google datos de navegación con la dirección IP anonimizada.

La analítica no se activa hasta que la aceptas. Al entrar aparece un aviso con dos opciones: si eliges «Rechazar», o si simplemente no eliges nada, el navegador no descarga nada de Google y no se escribe ninguna cookie de medición. Si aceptas y luego cambias de opinión, las cookies se borran.

También se guarda en tu navegador tu preferencia de alto contraste y tu decisión sobre las cookies. Eso no sale de tu equipo: no es una cookie de seguimiento y no la lee nadie más.

5. Tus derechos como titular

La Ley 1581 de 2012 te reconoce, entre otros, el derecho a:

• Conocer, actualizar y rectificar sus datos personales.
• Solicitar prueba de la autorización que otorgó, salvo cuando la ley no la exija.
• Ser informado, cuando lo pida, sobre el uso que se les ha dado a sus datos.
• Presentar quejas ante la Superintendencia de Industria y Comercio por infracciones a la ley.
• Revocar la autorización y pedir la supresión de los datos cuando proceda.
• Acceder gratuitamente a sus datos personales.

Si el titular es un menor de edad, los derechos los ejercen quienes tengan su representación legal.

6. Cómo ejercerlos

Escribe a acceso@distrofiamuscularcolombia.org o al WhatsApp +57 314 507 9708 indicando qué quieres (consultar, actualizar, corregir o suprimir tus datos) y cómo podemos identificarte. Los plazos que fija la ley son de diez días hábiles para las consultas y quince días hábiles para los reclamos, prorrogables una vez avisando el motivo.

Falta confirmar: el correo definitivo de atención de solicitudes y quién las responde dentro de la fundación.

7. Cuánto tiempo los guardamos

Los datos se conservan mientras duren la finalidad que los justificó y el vínculo con la fundación, y después durante el tiempo que exijan las obligaciones legales. Cuando dejan de ser necesarios, se suprimen.

8. Vigencia y cambios

Falta confirmar: fecha de entrada en vigencia de esta política y de las bases de datos.

Cualquier cambio se publicará en esta misma página. Si el cambio afecta la finalidad del tratamiento, se comunicará antes de aplicarlo.